Kinderen helpen met medische en mentale gezondheidsproblemen Haal het beste uit school

SPIERDYSTROFIE

De spierdystrofieën (MD) zijn een groep erfelijke genetische aandoeningen die de spieren geleidelijk verzwakken, wat leidt tot een toenemende mate van invaliditeit.

sebastian muller 52-unsplash

ONDERSTEUNENDE STUDENTEN MEER INFORMATIE

Oorzaken van spierdystrofie

MD wordt veroorzaakt door veranderingen in de genen die verantwoordelijk zijn voor de structuur en het functioneren van de spieren van een persoon. De mutaties veroorzaken veranderingen in de spiervezels die interfereren met het vermogen van de spieren om te functioneren. In de loop van de tijd veroorzaakt dit toenemende invaliditeit. De mutaties worden vaak geërfd van de ouders van een persoon.

Symptomen van spierdystrofie

MD is een progressieve aandoening, wat betekent dat het na verloop van tijd erger wordt. Het begint vaak met het beïnvloeden van een groep spieren, voordat de spieren op grotere schaal worden beïnvloed. Sommige soorten MD beïnvloeden uiteindelijk het hart of de spieren die worden gebruikt voor ademhaling, waarna de toestand levensbedreigend wordt.

Behandeling voor spierdystrofie

Er is geen remedie voor MD, maar een scala aan behandelingen kan helpen met de fysieke beperkingen en problemen die zich kunnen ontwikkelen:

  • hulp bij mobiliteit - inclusief oefeningen, fysiotherapie en fysieke hulpmiddelen.
  • steungroepen - om te gaan met de praktische en emotionele impact van MD.
  • operatie - om posturele misvormingen, zoals scoliose, te corrigeren.
  • medicatie - zoals steroïden om de spierkracht te verbeteren, of ACE-remmers en bètablokkers om hartproblemen te behandelen.

Ondersteuning van studenten met spierdystrofie

jason leung 479251 unsplash

  • Deze toestand is progressief, wat betekent dat fysieke controle en beweging in de loop van de tijd achteruitgaan. Naarmate een kind ouder wordt, hebben ze meer hulp nodig op school.
  • Er moet een individueel zorgplan worden opgesteld met de ouders / verzorgers op advies van het medische team dat de student behandelt.
  • Regelmatige beoordelingsvergaderingen moeten worden gepland.

Fysieke behoeften

  • Verslechterende fijne motoriek zal van invloed zijn op schrijfvaardigheden. Lopende beoordeling en beoordeling voor adaptieve of ondersteunde technologie zijn belangrijk.
  • Balans en grove motoriek zullen na verloop van tijd verslechteren. Mogelijk is een rolstoel nodig. Er moeten beoordelingen van toegangsregelingen worden gemaakt en redelijke aanpassingen worden aangebracht.
  • Verhoogde toiletpauzes kunnen nodig zijn.

Ondersteuning van de continuïteit van het onderwijs

  • Ziekenhuisafspraken voor fysiotherapie kunnen leiden tot vermoeidheid, te laat komen of gemiste schooldagen. Zorg voor een plan om te ondersteunen bij gemist werk.
  • Neem contact op met de medewerkers van de ziekenhuisschool als een ziekenhuisopname vereist is.

Meer informatie

Contact

Contact
Als u vragen heeft of als u wilt dat wij komen langskomen op uw school / organisatie, neem dan contact met ons op.

Lees verder

Contact houden

Contact houden
Meld je aan voor onze NIEUWSBRIEF en we houden u twee keer per keer op de hoogte van nieuws en informatie.

Lees verder

Volg ons

Volg ons
Doe mee aan het gesprek op onze sociale kanalen.
facebook instagram tjilpen

ons beleid

ons beleid
Hier vindt u ons beleid en onze richtlijnen voor het gebruik van en de interactie met Well at School.

Lees verder